“海南输血依赖型地贫患者登记在册的近500例，依赖长期输血和祛铁治疗，相当一部分患儿家庭面临着沉重的经济压力。”1月12日，海南进入“两会时间”。海南省政协委员、海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤科主任董秀娟积极为输血依赖型地中海贫血患者发声，她在接受记者采访时，呼吁有关部门加大基础治疗保障力度，让更多孩子可以得到规范化治疗。
海南省政协委员、海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤科主任董秀娟接受采访。
地中海贫血简称“地贫”，是一种遗传性血液疾病，大部分重型患者依赖长期输血和祛铁治疗，现实中面临着血源紧张、血制品供应不稳定、铁超负荷等多重困境，也给家庭和社会带来沉重经济负担。疫情发生以来，董秀娟一直在动员团队和身边的朋友积极参与献血。
海南是地中海贫血高发省份。董秀娟告诉记者，海南省输血依赖型地贫患者登记在册的近500例，平均25天输血一次，累积输血超过20U即有可能发生铁过载，还需定期复查血常规、肝功能、脏器彩超、铁蛋白、磁共振等，加上每天的祛铁治疗，每月花费高达数千元，所需费用更是随年龄增长而不断增多。
“一个体重20公斤的患儿，平均每月在输血、身体检测、祛铁治疗以及用药等方面的花费近5000元，而目前海南地中海贫血依照门诊慢病管理，每人每月报销费用上限为1500元。”董秀娟说，有相当数量患者家庭因治疗费用过高，从而以减少检查项目，减少祛铁治疗药物，只尽量保障输血。
非规范化治疗会造成患儿脏器损害，可能产生并发症。为此，董秀娟提出两条建议，一是民政部门将输血依赖型地中海贫血患者家庭纳入困难户管理，直到患者治愈；二是输血依赖型地中海贫血门诊慢性病管理不设定报销额度，凡与原发病诊疗相关的检查、药物等均可按照医保比例门诊报销。
“只有规范化治疗保障好了，患儿有了足够好的身体条件，才有机会去接受造血干细胞移植，得到根治性的治疗。”董秀娟希望在社会各界的共同努力下，海南这几百位输血依赖型地贫儿童能够拥有更好的人生。
